Ensemble autour de Jihane

Un projet lié à notre organisation du championnat de France de Futsal le 19 juin 2012 est créé. Les enfants sont déroutants, ils peuvent parfois être durs et violents dans leurs gestes et leurs propos envers d'autres enfants différents. Mais ils peuvent aussi être parfois solidaires, attentionnés, protecteurs. C'est antinomique. J'ai découvert cette année une petite fille handicapée dans la classe de ma fille. J'ai été touché de voir l'ouverture d'esprit dont ont fait preuve tous les enfants. La gentillesse, l'attention qu'ils portent à Jihane. La faculté qu'ils ont à l'aider, l' encourager et même parfois protéger cette petite camarade de classe. Il n'y a plus de différence. Cette solidarité qui c'est créé dans cette classe de grande section m'a impressionné. Ses parents ont fait le choix de rendre son quotidien le plus agréable possible. Ils ont sacrifié leurs rêves pour réaliser ceux de Jihane. Jihane est une petite fille de 5 ans : Vive, volontaire, elle aime aller à l’école, manger des bonbons, jouer au playmobil ou à la poupée, faire de la peinture, dessiner, colorier. Elle inspire le respect dès que vous croiser son regard d'ange. Elle vous donne le courage, la volonté du dépassement de soi dès qu'elle vous parle de ses rêves. C'est une petite fille formidable. Mais Jihane souffre d’une maladie rhumatologique rare. Cette maladie l’empêche de marcher, d’ouvrir les mains, de se mouvoir comme elle le voudrait, et lui provoque des poussées inflammatoires douloureuses. A cette maladie est venue se rattacher plusieurs autres pathologies : scoliose qui entraîne un syndrome restrictif sur le plan respiratoire : un apport en oxygène est parfois nécessaire. Une Ventilation Non Invasive (VNI) est mise en place la nuit pour l’aider à ventiler ses bronches. La nuit aussi Jihane est alimentée par un bouton de gastrostomie, car même si elle mange comme tous les enfants de son âge en journée, elle a besoin de ce supplément la nuit pour conserver un poids correct. Jihane se rend deux fois/semaine à l’Hôpital pour des séances de balnéothérapie, kinésithérapie respiratoire et motrice et ergothérapie. Puis elle bénéficie aussi d’une séance de kinésithérapie respiratoire et motrice à domicile. Jihane se déplace à bord d’un fauteuil roulant électrique « Rose Pop » customisée à l’arrière par des autocollants Hello Kitty. Ce fauteuil lui a permis d’être plus autonome, ce qu’elle désirait très fort. Actuellement scolarisée en Grande Section à l’école Saint Patern de Vannes, elle bénéficie de l’aide d’une EVS (employée de vie scolaire) en classe et au déjeuner à la cantine. Il faut féliciter toute l'équipe éducative, l'institutrice et son assistante maternelle, le directeur, les personnels de service. Ils font un travail formidable. Nous voulons avec VOUS l'aider a continuer à croire en ses rêves. Notre projet est de lui faciliter son entrée en CP à l'école saint Patern. Nous souhaitons lui offrir une table d'écolier adaptée à son handicap pour lui permettre d'apprendre à lire et à écrire avec un système informatique. Elle veut lire, écrire, compter et continuer à jouer avec ses camarades. Il faut croire en ses rêves, ne pas avoir peur de viser la lune car même si on dévie un peu, on finira toujours dans les étoiles. Nous acceptons vos dons directement par chèques à l'ordre du CSLG de Vannes. Le Blog www.autourdejihane.canalblog.com